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普通人无法体会的自闭症儿童家长的压力

更新时间:2021-02-23 08:44:29点击次数:484次


       杭州市辰星儿童早期干预中心是一家致力于特殊儿童康复训练及家长培训的非营利性社会服务机构,同时也是浙江特殊教育学院指定的特教老师实训基地、拱墅区交警大队特殊儿童小小交警课堂实践地。

       之前一位网红育儿博主Myka Stauffer遭到网友的指责谩骂,目前她的频道正在疯狂掉粉,甚至连她的粉丝都反过来攻击她。这一场网络风波,最开始源于她和丈夫James发布的一条视频,该视频发布之后马上就在网上引发轩然大波——在视频中,他们宣布,他们已经将收养了3年的4岁的自闭症儿子Huxley“送回家”。

      在整个视频中,泪流满面的Myka说:“作为一名母亲,我觉得自己失败吗?当然,而且是百分之五百。”他们还接着表示,他们一开始并不知道Huxley的情况那么严重,直到他们回到美国才意识到。而且他们在过去一年内已经开始陪同他去接受治疗,并咨询了专家。“经过多次评估,许多医疗专业人士都认为他身上有很多特殊需求,他需要更多(专业的照顾)。

      实际上Huxley被诊断为“子宫内中风,患有3级自闭症和情感障碍。”Myka表示,他们绝对不会弃养一个身体有缺陷的孩子,而这是有关Huxley个人,和他单纯患有自闭症无关。

      有独无偶,其实类似自闭症家庭遗弃自杀事件还有很多很多,18年发生了广州孕妇携自闭症儿子自杀事件,患有自闭症的儿子华华在被其他家长投诉“经常打同学”后,母亲谭丽一遍遍道歉并表明儿子患有自闭症,希望换来原谅,但这并未平息事态。19年有妈妈把6岁自闭症儿子遗弃在肯德基后离开的事件,事后被警方找到的妈妈哭着说:我真的很努力,实在走投无路了。

       对于自闭症的家庭成员来说,感受到一系列的情绪是很正常的。在孩子生命的不同阶段, 你可能会感到震惊、悲伤、愤怒、否认、孤独和接受。这些感觉可能会给你和你家里的其他人带来压力。但这些感觉都是悲伤过程中的必经阶段, 特殊需求孩子的父母在得到诊断后往往会经历这些感受。无论什么时候有这些感受都是非常正常的。具体来讲,母亲往往比父亲压力更大——可能是因为在很多家庭中, 母亲往往是主要的照顾者。母亲压力的特殊来源包括孩子不可预测的睡眠模式、社交技能困难、表达情感的能力以及挑剔的饮食等。自闭症儿童的兄弟姐妹也会经历压力。他们有时会为兄弟姐妹的行为困难而烦恼,这通常是因为这种行为使他们尴尬或阻止他们带朋友回家玩耍。


到底是什么困难让家长们如此纠结呢?

1、家长认为只在专业机构干预就可以了
       的确,有经过正规训练专业人员的机构,其干预技能确实要比一般家长要强。但我们家长家长相比于专业人员,最大的优势就是对孩子更了解,而且孩子大部分时间都是在家,这个时候就需要我们家长进行家庭干预,结合机构老师说的干预技巧,让孩子进步的更快,因此家长要对自己有信心。

2、家长自身干预技能不足
      对于大部分家长来说,凭借自身的本能和对孩子的爱,完全有能力教育好我们的孩子。但自闭症孩子的很多特殊性导致家长的很多教育方法是无效的。对于自闭症孩子的家庭干预,家长会因技能不足出现手足无措的情况。

3、家长的心态崩溃问题
       这种情况也很常见,我们很多家长在听到孩子被确诊为“自闭症”后,甚至在怀疑孩子患有“自闭症”的情况下,会陷入极度的恐慌之中。“孩子这辈子完蛋了”、“我们的家庭以后将怎样维系?”“周围的人会不会嘲笑我的孩子”等等问题萦绕脑海,每天看着孩子以泪洗面,生活开始变得一团糟!一旦陷入这种崩溃之中,我们就无法让自己冷静下来,开展家庭干预。
      著名的中年各国内地女演员王姬曾经在参加节目时坦言:“以前我是个特别随便的人,做什么都特胆大,一个人不会英语揣着60美金就敢跑去美国。但现在我特别胆小,坐飞机哪怕有一点颠簸我都要不断祈祷,因为我必须照顾我的儿子。可以说所有自闭症孩子的家长都是‘死不瞑目’的,因为我真的不知道我‘走了’以后孩子会怎样。”为了生活在童话世界里的儿子,她每天把自己打扮成各种卡通人物来接近他、教育他。

4、家庭、事业的双重压力
       看病需要钱,想有钱就要工作,工作了就没时间照顾孩子,没法照顾孩子就要把孩子送到机构,送到机构又要钱……经济的压力迫使一些家长不得不放弃家庭干预。而其中更有极少部分家长,他们虽然有条件,但并不甘心在家当孩子的“治疗师”。花费大量的时间,投入大量的精力,学习没学过的技能,他们不甘心放弃自己的事业,但又不得不面对现实。甚至有些人因此产生了“躲避”的想法:不回家、躲着孩子、喝闷酒……这些情绪和行为也影响着自闭症在家庭干预的开展。

为什么不把更多的时间利用在孩子的家庭干预上来呢?
      家庭干预是自闭症干预的重要组成部分。单单在机构进行干预的一两个小时,不在家进行家庭干预,孩子虽然在进步,在进步的速度很慢,没有足够的专业技能可以跟着我们的老师进行学习,一边教一边学!


      辰星以教学小组模式,进行多对一的课程指导,不仅在机构进行专业干预,在家里可以线上教学专业的家庭干预方法,在线解决在家庭实践过程中遇到的问题。同时也呼吁更多的社会人士对自闭症儿童要体现出更多的耐心和关爱。




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